Je m'interroge depuis longtemps sur la place prise par toutes les œuvres et actions en faveur des affections graves, surtout celles des enfants. Qui n'a entendu parler du Téléthon, des myopathies, des scléroses en plaque ? Qui n'a entendu parler de la Leucodystrophie soutenue avec force par un célèbre footballeur ? Autant pour ces enfants-lunes qui ne peuvent supporter un rayon de soleil, autant pour les enfants autistes dont le comportement nous interpelle[1], ou bien encore pour ceux qui souffrent d'infirmité motrice cérébrale[2] ? Toutes ces maladies ont un impact immédiat car elles sont visibles, physiquement ou par le comportement. Toutes ces affections ont ceci de particulier qu'on peut les montrer et par conséquent susciter la compassion, l'empathie ou l'interrogation.
Il y en a d'autres, plus insidieuses parce qu'invisibles, qui ne profitent pas de ces médias. Je pense au Sida qui a perdu son aspect spectaculaire depuis que les thérapies — je ne suis pas sûr qu'on puisse les nommer de cette manière, plutôt les palliatifs — ont rendu ses effets moins sensibles ou en tout cas plus lents à se manifester. Qui ne se souvient de ces corps décharnés des premiers malades lorsque les médicaments n'existaient pas encore ? Depuis que les tri-thérapies sont là, depuis qu'on en meure — je me limite volontairement à nos régions car il n'en est pas de même partout sur la planète, loin de là — beaucoup moins ou disons plus lentement pour être exact, cette maladie a perdu son statut médiatique et il faut pour s'en convaincre regarder le faible engagement remarqué lors du dernier Sidaction.
Enfin, il y en a aussi, de moins sévères dans bien des cas, mais toutes aussi handicapantes, dont on ne parle pas. Le diabète, très peu, l'épilepsie quasiment pas, etc. Ces maladies n'ont pas la cote, et ne l'auront probablement jamais. Pas d'images spectaculaires à montrer, pas de sensationnel pour faire un sujet dans un journal, sauf bien sûr lorsqu'il s'agit d'expliquer un accident ou un comportement particulier. Jamais pour la maladie en tant que tel. Il y a bien quelques associations qui tentent d'organiser des actions, à minima pour faire connaître ces affections. Il y a quelques traces sur internet, ici ou là. Mais toujours rien de très marquant. Connaissez-vous une vedette, un personnage célèbre, quelqu'un qui ait une parole écoutée et respectée dans les médias, pour parler de diabète ou d'épilepsie ? Non, évidemment pas, ça n'est pas vendeur. Pas la peine de s'investir si il n'y a pas de retour sur investissement, pas assez de buzz dans le plan comm'.
C'est invisible donc on n'en parle pas. Il ne faut pas s'étonner du peu d'engagement des parties prenantes et du public dans ce cas. On préfère ignorer. On sait que ça existe mais on ne vendra pas du papier avec ça. D'ailleurs ce billet ne servira pas, ce n'est que quelques électrons bientôt transformés en photons sur quelques écrans et puis pffuitt, plus rien. Ni plus ni moins …
1 De peano -
Les gouttes d'eau font les petits ruisseaux, les petits ruisseaux font les grandes rivières...
Ne vous découragez pas !
2 De cleanettte -
Le diabète on en parle peu parcequ'on sait vivre avec et que ce n'est pas mortel quand il est soigné correctement, idem pour l'épilepsie. Pour autant ce n'est pas parcequ'on en parle pas assez à ton gout que ce n'est pas handicapant. Il y a tellement de maladies, de handicaps divers et tellement de façon de les aborder, de les vivres qu'au final on a toujours l'impression d'être tout seul avec ses difficultés et le poids de toute cette merde supplémentaire à gérer alors qu'on a franchement pas besoin de ça en plus pour trouver la vie souvent un peu usante.
Pour moi ton titre pourait très bien se reporter à mon mari: l'handicap invisible: présent au quotidien pour moi, ses enfants, et surtout pour lui mais si peu visible pour son patron qu'il ne lui accorde pas même une place de parking handicapé! cf son dernier billet
3 De Franck -
Justement c'est pour cette raison que j'ai écrit ce billet, pour qu'on en parle un peu ;-)
4 De Lomalarch -
Je tendrais pour ma part à penser qu’il faudrait, pour qu’une personnalité à haute visibilité s’investissent dans une cause, qu’elle soit touché (ou un de ses proches) par le mal.
Pour le diabète, c’est d’autant plus « vicieux » qu’il y a des degrés d’affection très divers, des formes handicapantes et d’autres qui ne le sont pas franchement.
Et puis le Téléthon, j’aime pas… Je suis déjà dehors
->5 De Kozlika -
Lomalarch > même avec de la télémayonnaise ? ... Je te suis ->
6 De Franck -
Lomalarch, même pas ! Nous avions essayé, un temps, avec une jeune célébrité directement concernée mais sans réussir à finaliser. Pas assez porteur …
Attendez-moi … j'arrive ->
7 De brol -
Affectation ou affection ?
8 De Franck -
Bien vu brol, c'est corrigé ;-)
9 De catherine -
Que ce soit la maladie, le handicap ou la vieillesse, on n'en parle pas car ça fait peur et que ça n'arrive qu'aux autres ... c'est pas vendeur, c'est vrai, et cela n'intéresse pas, mais c'est humain comme comportement. Qui n'aime pas l'argent, la jeunesse, la beauté et la santé ? Pourtant, chaque être humain connaîtra soit le handicap, soit la maladie et avec un peu de chance la vieillesse. La grande manifestation, ni pauvre ni soumis, du 29 mars a réuni justement toutes les associations qui se battent au quotidien contre l'indifférence, Act-up, APF, AFM,AAPI, associations françaises pour les épilepsies, etc . Même les politiques, malgré leurs discours, jouent l'indifférence ... Merci pour ce billet .
10 De catherine -
Merci aussi pour la très dynamique ! Bises !
11 De Franck -
Je sais pour les nombreuses associations présentes (il se trouve que je suis un des vice-présidents de l'une d'entre elle) ce jour là et l'accueil pas très enthousiaste de certains membres du gouvernement. Je viens juste de lire le compte-rendu de la dernière réunion du 2 avril à ce sujet ;-)
Il faut, il va falloir, matraquer sans cesse, pour que ça finisse peut-être par rentrer dans les mœurs de s'occuper dignement de nos concitoyens.
12 De diabetique -
merci pour vce joli articte :) juste une précision si seulement les diabète et leur entourage etait très bien informé et apliquer rigoureusement leur régime beaucoups de porbème dont souffert les diabétiques seront évités