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[…] Je mesure parfaitement les conséquences de mon acte , et ce n'est pas de la folie, c'est simplement un ras le bol, d'être une vache à lait . Alors que les taxes que je paie, servent au moins à ma pathologie. Cela m'aiderait à mieux digérer ma pilule ( médocs et franchises) ... A souligner notamment qu'en dehors de ma pathologie chronique nécessitant un traitement obligatoire, je ne vais jamais chez mon médecin traitant et suis depuis plus de 10 ans à l'automédication pour les petits bobos. Alors oui j'ai vraiment l'impression d'être coupable d'avoir une maladie chronique […]

[Bouffi : « Grèves des soins contre les franchises ! ».]

Quand donc commencera-t-on à prendre en charge cette grave maladie comme les autres ?

Depuis quelques années, les gouvernements successifs préconisent l'utilisation des médicaments génériques en lieu et place des médicaments princeps^[1]. Intéressant lorsqu'il s'agit de réduire la facture médicale, mais parfois c'est une très mauvaise idée. Pourquoi ? Et bien simplement parce qu'un médicament générique n'a pas tout à fait la même efficacité thérapeutique que le médicament princeps. Les normes de bioéquivalence dans ce domaine vont de -20% à +25%^[2]. Cette tolérance est beaucoup trop élevée dans le domaine de l'épilepsie par exemple, mais c'est également le cas dans pas mal de maladies chroniques, où il faut parfois tatonner en diminuant ou en augmentant très légèrement les doses pour obtenir l'effet désiré.

Un pharmacien vous refuse la délivrance du médicament princeps au profit d'un générique. Comment lui faire comprendre que dans certains cas ce n'est pas une bonne idée ?

Considérons l'exemple suivant. Monsieur X, épileptique, à un traitement prescrit par le docteur Y. Le médicament prescrit et non substituable (vous verrez pourquoi cette mention est importante par la suite), 100mg de Z tous les matins, suffit à contrôler les crises. Tout va bien. Un matin, en allant à la pharmacie, monsieur X se voit proposer d'office par le pharmacien W un générique en lieu et place de son médicament habituel. Il refuse prétextant la mention du docteur sur l'ordonnance, mais le pharmacien ne veut rien savoir car l'état l'y oblige dit-il. Monsieur X a besoin de son traitement, il va donc utiliser le générique proposé. Imaginons que celui-ci soit moins efficace, suffisamment moins efficace pour que monsieur X fasse un état de mal et en décède (c'est rare mais cela peut arriver). Qui sera responsable ?

Le docteur Y ? Non, il a bien précisé la mention Non substituable sur l'ordonnance, il n'est donc pas tenu responsable. L'état qui oblige la délivrance de générique en lieu et place du princeps ? On peut attendre que les poules aient des dents avant que cela soit le cas. Résultat c'est le pharmacien qui sera responsable juridiquement du décès. Voilà une conclusion qui le fera réfléchir un peu !

Je ne veux pas faire le procès des génériques. Y compris pour traiter des maladies chroniques, comme l'épilepsie. Il est tout à fait possible de commencer un traitement avec un générique et petit à petit trouver la dose suffisante et nécessaire pour contrôler les crises. Il y a tout de même un problème important. En effet, un pharmacien peut vous donner un générique X pendant un mois et puis vous proposer un générique Y le mois suivant, simplement parce que le nouveau lui procure un avantage financier plus important que le précédent. Résultat vous pouvez vous retrouver avec un médicament dont la dose n'est absolument pas adaptée^[3]. Vous imaginez. Dans ce cas le pharmacien ne sera pas tenu pour responsable en cas de problème et le patient n'aura plus aucun recours !

Vous comprenez maintenant pourquoi il est parfois nécessaire de ne pas utiliser les génériques pour certaines pathologies. Les risques étant bien trop importants et les responsabilités pas toujours bien définies en cas de problème.

Jusqu'où faut-il soutenir et aider, jusqu'où faut-il s'arrêter ? Délicate question que de définir cette frontière ténue entre tous les soins et le support que nous pouvons apporter à un malade et le moment où il faut laisser faire les choses.

Deux ans. Cela fait deux ans que l'épilepsie de mon fiston est stabilisée^[1]. Après quatre années pendant lesquelles les crises se sont enchainées plus ou moins régulièrement. Ce qui veut dire que depuis l'age de 2 ans il prend consciencieusement ses médicaments tous les soirs de l'année, sans en manquer un seul sous peine de voir revenir ce qui fout par terre, qui annule d'un coup les espoirs d'un éloignement de la maladie, voire d'une guérison.

Six ans. Cela fait six ans qu'il en supporte les effets, la fatigue, la difficulté de se concentrer.

Huit ans. C'est l'âge qu'il a. Cela veut dire qu'il a vécu avec cette maladie pendant les trois quarts de sa jeune existence. C'est long et ça prend de la place. Bien sûr nous sommes là, présents. Nous lui apportons tout l'amour et le soutien dont il a besoin. D'autres aussi apportent leurs aides, orthophoniste pendant un temps puis une psycho-motricienne. Mais à la longue cela devient plus envahissant encore. Cela devient toute sa vie, rien que sa vie et c'est trop.

Il nous a fallu du temps pour parvenir à ce constat car on ne sait pas évaluer objectivement ce que toutes ces aides ont apporté. Fallait-il le faire ou pas ? Pouvions-nous ne rien faire ? Était-ce conforme à ce que nous pensions être notre rôle de parents ? C'est extrêmement difficile à dire. Lui de son côté commence à saturer. Enchainer l'école, les devoirs à la maison pour qu'il ne perde pas pied vis-à-vis du reste de sa classe, le soutien externe. Ca ne laisse pas beaucoup de temps pour vivre une vie de garçon.

Nous nous posions beaucoup de questions à propos de ses capacités, diminuées qu'elles étaient par le traitement ou par la maladie. Et puis nous avons décidé de lui faire faire un bilan psycho-métrique qui a montré sans équivoque qu'il était capable, lent mais capable, avec des difficultés de concentration mais capable. Capable comme ses camarades de classe. Nous avions eu raison de vouloir l'intégrer dans une classe normale, quitte à passer beaucoup de temps pour l'aider à suivre, quitte à vaincre les préjugés, à convaincre qu'il fallait le traiter — autant que faire se peut — comme les autres. Bien sûr il faut tenir compte de sa lenteur mais il n'y a aucune raison de ne pas l'instruire comme tout le monde. Il ne faut pas le mettre à l'écart sous prétexte qu'il se dit fatigué — car il en joue parfois — ce qui a été souvent le cas jusqu'au début de l'année.

Cette maladie qui prend trop de place est une contrainte. Il doit apprendre, nous devons apprendre, à n'en faire qu'une contrainte comme une autre, un aléas de la vie, mais qui n'empêche pas, qui n'empêche rien. Je crois que nous avions oublié l'essentiel. Il peut, il faut, il va vivre et grandir, avec ou sans.

Et puis aussi … je l'aime.

Une petite brève pour vous signaler la naissance du Blog IDÉE, un blog dédié à un projet d'institut des épilepsies de l'enfant et de l'adolescent, blog que j'ai le plaisir d'avoir installé et que je maintiens.

Le projet IDEE d’Institut des Epilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent vise à créer en France, une structure tout à fait unique, répondant d’une part à l’importante carence de soins qui affecte certains segments de cette pathologie (accessibilité au bilan pré-chirurgical pour les épilepsies sévères résistant aux médicaments, accessibilité à un soutien neuropsychologique et pédopsychiatrique lorsque nécessaire), ouvrant d’autre part des perspectives de recherche de très haut niveau dans le domaine des troubles cognitifs appliqués au domaine de l’épilepsie, et réunissant enfin toutes les conditions permettant de relever les enjeux actuels en santé.