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Hérissons

Hérissons

La capsule

Je me souviens d’une nuit de garde où nous n’avions pas encore trouvé la meilleure organisation pour se répartir les biberons nocturnes — on a assez vite compris qu’il valait mieux faire une nuit complète chacun et récupérer la nuit suivante que de se partager les nuits, un biberon sur deux — et qui m’est restée en mémoire. Cette nuit-là, donc, vers 2 ou 3 heures du matin, nous avons entendu le fiston s’agiter et pleurer pour réclamer une portion congrue de lait pas du tout maternel. Quelques secondes ont passé, le temps de se rappeler que cette fois-là était la mienne et je me suis levé encore à moitié endormi. C’est assez machinalement j’en conviens que j’ai préparé le nécessaire, comptant la dose idoine, etc. Je m’installe ensuite à peu près confortablement avec le minot au creux du bras gauche et lui enfourne gentiment la tétine dans le bec.

Une dizaine de minutes se sont écoulées, tranquillement, et j’observais toujours dans un semi-sommeil la descente du niveau du lait dans le biberon quand soudain j’ai réalisé que de descente point ! Pourtant le fiston aspirait comme un beau diable. C’est alors tout à fait réveillé que j’ai regardé attentivement ce qu’il se passait. Pas une seule bulle ne remontait comme il est d’usage, c’est qu’il y avait donc un problème. J’ai alors retiré le biberon de sa bouche et pendant qu’il reprenait son souffle, visiblement il y mettait fort bonne volonté, et j’ai commencé à dévisser l’embout pensant que je l’avais trop serré. Une fois fait je le lui ai redonné. Et le voilà reparti à téter de bon entrain. Quelques minutes se sont passées ainsi pendant que je m’étais replongé dans mes rêveries tout en surveillant le déroulement des opérations du coin de l’œil.

Toujours pas de changement de niveau. Bigre, c’était étrange. J’ai ressorti l’engin et ai décidé d’en avoir le cœur net. Ce n’est que lorsque j’ai eu dévissé et retiré entièrement le porte-tétine que je me suis aperçu que j’avais oublié de retirer la capsule entre le flacon et l’embout après avoir remué le mélange d’eau et de poudre. Pas étonnant que le niveau ne baissa point. Une fois le tout remis en ordre et ayant constaté le plaisir évident de la facilité avec laquelle le minot aspirait goulument son biberon j’ai fini par me dire qu’il était de bonne composition pour n’avoir point protesté face à mon incompétence passagère.

Cette anecdote me donne l’occasion de revenir sur le ou plutôt les débats qui courent en ce moment sur le net à propos des propos tenus par Élisabeth Badinter au sujet de l’allaitement, des couches lavables ou jetables et plus généralement de la situation des femmes et des mères dans notre pays. J’ai lu beaucoup de billets ici ou là, souvent complétés de longs échanges de commentaires parfois enflammés et le plus souvent très courtois. Je ne vais pas y revenir, ces dames — ce sont essentiellement des personnes de la gente féminine qui se sont exprimés ces derniers jours — l’ont très bien fait et avec bien plus de verve que je ne saurais le faire. Par contre il m’a apparu opportun d’écrire et de partager les quelques réflexions que j’ai au sujet de la place du père dans les premiers jours de la vie d’un enfant.

L’amour porté (ou donné, ou n’importe quel autre verbe qui conviendrait) à son fils ou à sa fille n’est pas inné. Je n’ai pas été touché par la grâce ou par je ne sais quel instinct paternel lorsque mon fils est né. Certes c’était le plus beau joufflu que j’ai jamais eu — le premier qui dit le contraire à un rendez-vous fixé à la prochaine récré avec moi — mais à part la fierté de l’avoir vu naître — et le soulagement de voir qu’il était en parfaite santé — je n’ai rien éprouvé qui puisse me faire penser qu’un tel lien existe de manière naturelle.

Enfant et jeune adolescent ma mère avait pris l’habitude de me charger de m’occuper de ma sœur avec laquelle j’ai presque dix ans d’écart. J’avais de fait une bonne idée de ce qu’il convenait de faire et surtout de ne pas faire avec un bambin. C’est ainsi que très rapidement j’ai pris l’habitude, dès que je le pouvais, c’est à dire le soir en rentrant du boulot et le week-end, de m’occuper de lui. Bains, biberons, change, etc jusqu’au coucher. J’ai passé ainsi pas mal de temps avec lui, en tête à tête le plus souvent, mais curieusement ce ne sont pas ces moments là qui m’ont le plus profondément marqué et je crois permis de tisser un lien entre nous deux. En effet, une fois repu et changé j’avais pris l’habitude, dès qu’il a été en mesure de se tenir assis, de le prendre sur mes genoux en face de moi et de lui parler doucement ou lui chanter — enfin plutôt de lui imiter vaguement — les chants diatoniques que certains esquimaux pratiquent, tout au moins chez les Inuits il me semble. Il avait alors une attention sans défaut et pendant de longues minutes il observait alternativement les mouvements de ma bouche et mes yeux. C’était à tout point étonnant et très intense, bien plus que les moments passés dans l’eau ou à manger.

Je connais des hommes qui n’ont pas eu l’envie de paterner comme j’ai pu le faire. Certains ont préféré attendre que leur enfant grandisse, atteigne un âge plus avancé, souvent celui où la parole s’installe. D’autres encore s’en sont complètement désintéressé pour des raisons diverses et variées que je ne vais pas énumérer ici. Changer les couches n’est pas ce que j’ai préféré, loin de là. Se lever au beau milieu de la nuit pour le nourrir non plus. Je l’ai fait parce que j’estimais normal de partager cela, pour autant que je puisse le faire. Je ne pense pas non plus que j’aurais été frustré que sa mère l’allaite comme elle avait émis le souhait au préalable — elle avait abandonné très rapidement s’apercevant que ça ne fonctionnait pas.

Je connais peu d’hommes qui ont eu l’envie de s’occuper de leur enfant tout petit. Ceux des générations précédentes, parents et grand-parents avaient des idées bien arrêtées sur le rôle exclusif de la mère auprès des enfants jeunes. Bien éloigné de ce que je peux moi même penser à ce sujet. Ceux de ma génération sont plus enclins à le faire, mais ce n’est pas très répandu j’ai l’impression quoique finalement je n’en connaisse pas tant que ça. Quand à ceux de la génération qui me suit, souvent ils n’en sont encore pas à se poser ce genre de questions, je crois.

Le rôle ou plutôt la place du père n’est pas chose aisée à prendre, à imaginer, à occuper. Souvent pendant les premiers jours de l’enfant, toute l’attention de l’entourage est portée vers lui et vers la mère. Je sais pour l’avoir vécu une fois qu’il est difficile de se faire valoir comme interlocuteur valable en ce qui concerne le bébé. Elle savent — probablement de façon héréditaire ou génétique j’imagine ! Ne vous méprenez pas, c’est ironique ;-) — comment s’en occuper alors que les pères sont gauches et malhabiles. J’ai entendu ça, à de nombreuses reprises. C’est dommage de se voir relégué au second plan, simplement parce qu’on pense la relation mère-enfant implicite et naturelle et pas celle qui pourra(it) exister entre le père et son bébé. Je ne suis pas sûr que la relation intra-utérine soit aussi prégnante que ce qu’on veut laisser croire. Je me demande si les échanges, sonores ou tactiles, qui peuvent avoir lieu pendant la grossesse avec le père ne jouent pas un rôle tout aussi important.

Peut-être d’ailleurs que lorsque je murmurais ou chantais à son oreille il se rappelait les sons entendus quelques mois plus tôt ?

J’aimerais entendre un peu plus les pères à ce sujet, et savoir comment les mères ont pu ou voulu leur faire une place à leurs côtés.

Journée rencontre nationale 2010

Autrement dit JRN qui est une journée organisée par l’association Épilepsie-France tous les deux ans, alternativement à Paris et en province, pour permettre aux adhérents de se rencontrer, d’échanger et de participer à des tables rondes thématiques où interviennent des experts dans des domaines tels que la recherche sur les causes de cette maladie, les conséquences directes ou indirectes qu’elle engendre ou encore la prise en charge des personnes souffrant d’épilepsie.

Affiche de la JRN 2010

C’est tout naturellement que j’avais choisi de participer aux tables rondes des thèmes suivants[1] :

  • Épilepsie et scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?
  • Épilepsie et handicap cognitif
  • Épilepsie et établissements spécialisés

Plutôt que de faire un compte-rendu détaillé je préfère reprendre quelques témoignages ou paroles entendues ici ou là et qui illustrent assez bien ce que peut être la vie d’une famille dans laquelle se trouve un enfant souffrant d’épilepsie, car c’est en s’appuyant sur les expériences des autres que les choix, parfois douloureux, qu’on peut être amené à prendre prennent tout leur sens. Faut-il à tout prix maintenir un enfant qui a des troubles d’apprentissage dans le cursus ordinaire, quitte à le mettre en position de compétiteur pour simplement être reconnu normal comme les autres ? Faut-il au contraire trouver une structure, un dispositif, où ce stress est moins présent, où la prise en charge permet à l’enfant de retrouver son rythme ? Autant de questions que je me pose dans l’absolu et qui se heurtent souvent à des résistances humaines ou matérielles.

La loi de 2005 impose à l’éducation nationale de proposer un projet éducatif intégré dans les structures ordinaires à tout enfant porteur de handicap. C’est cette loi qui a permis la mise en place des MDPH, sorte de guichet unique qui regroupe tous les services et centralise toutes les démarches autour des personnes en difficulté. C’est une loi importante parce qu’elle a permis d’instituer un cadre légal pour la prise en charge des handicaps de toute nature, même si, comme souvent, les moyens mis en regard ne sont pas toujours suffisants — les listes d’attente où sont inscrits les gamins sont encore longues dans les structures spécialisées comme les CLIS, les SESSAD, les IME ou les ITEP.

Épilepsie = blessure narcissique

Dr. Pinard, neuropédiatre

L’épilepsie a ceci de particulier qu’elle provoque une rupture de contrôle de la personne lorsque elle est confrontée à une crise. Imaginez-vous simplement sur un quai de métro, tombant soudain sans connaissance, puis vous réveillant et passant de longues minutes à reprendre pied avec la réalité, avec votre réalité, votre corps, vos sensations. Que s’est-il passé pendant l‘absence ? Une épée de Damoclès suspendue au dessus de votre tête sans que vous sachiez si ou quand elle va s’abattre. Un des témoins présent pendant cette journée nous a expliqué qu’après chaque crise, il en faisait très régulièrement, il lui fallait un effort très important et très fatiguant pour se retrouver. Que la fatigue éprouvée à la suite d’une crise n’est pas seulement due à la dépense d’énergie physique observée pendant les convulsions, mais tout autant par l’effort intellectuel pour rassembler les morceaux épars de ce qui vous compose.

Ce même témoin, qui a maintenant un métier dans la recherche — ce qui prouve au passage qu’épilepsie n’est pas synonyme de débilité, loin s’en faut —, nous a également expliqué qu’il avait élaboré au fil du temps des palliatifs aux troubles d’apprentissages qu’il avait. Il avait essentiellement d’importants problèmes de mémoire. Avait-il pris ses médicaments ce matin ? Les avait-il pris deux fois ? Difficile de s’en souvenir quand la mémoire fait défaut. Du coup il avait adopté la procédure suivante : lorsqu’il enfile sa montre le matin, il prend aussitôt ses médicaments, lorsqu’il la quitte le soir il prend ceux du soir. Ainsi, ce geste n’étant effectué qu’une fois le matin et une fois le soir, il est sûr de ne pas manquer une prise. Plus besoin de se dire « Les ai-je pris ce matin ? », il suffisait qu’il regarde si sa montre était à son poignet. Retenir cette procédure lui était infiniment plus facile que de se souvenir, jour après jour, de ses prises de médicament.

Les enfants souffrant d’épilepsie présentent fréquemment des troubles de cet ordre. Lenteur d’exécution, persévérations, difficulté de concentration, parfois une combinaison de tout ceux là et d’autres encore et le plus souvent ils possèdent toutes les capacités intellectuelles — l’intelligence — pour apprendre. Ils sont lents alors souvent on fait à leur place et ils perdent confiance en eux, ils ne sentent plus capables. À cela s’ajoute le regard des autres, ceux qui ne savent pas, ceux qui savent et qui rejettent ou stigmatisent.

L’épilepsie est un symptôme parmi d’autres d’une souffrance cérébrale

Dr. Pinard, neuropédiatre

Souvent ces enfants nécessitent une prise en charge complémentaire, orthophonie souvent, psycho-motricité également, et parfois un soutien psychologique ou éducatif est nécessaire. Toutes ces aides viennent perturber et grignoter le temps scolaire. Il faut prendre en compte les trajets entre l’école et les endroits où sont proposés ces soutiens. Il est alors difficile pour l’enfant de suivre le rythme imposé par le cursus prévu. La loi prévoit un tiers-temps pour les contrôles et les examens, mais en pratique ce n’est pas toujours organisable. La loi prévoit également qu’on puisse faire appel à un AVS qui sera chargé d’accompagner et d’aider l’enfant dans ses apprentissages. En pratique ces AVS sont peu nombreux et souvent pas suffisamment bien formés à la prise en charge des troubles cognitifs liés à l’épilepsie.

Un père d’une petite fille nous a expliqué son parcours en milieu scolaire ordinaire, puis lorsque la différence a commencé à être sensible, ils se sont orientés vers une CLIS[2], CLIS pas vraiment adaptée aux spécificités d’un enfant souffrant d’épilepsie car fréquemment les seules places disponibles sont en CLIS 1 alors qu’il vaudrait mieux une CLIS 4. C’est une solution, qui peut permettre à l’enfant de retrouver un univers plus serein, à condition toutefois que les autres enfants de la classe présentent des handicaps compatibles, ce qui n’est pas toujours le cas.

Parfois il sera nécessaire d’envisager l’intégration de l’enfant dans un établissement spécialisé. Ils sont peu nombreux en France, huit à ce jour, à accueillir des enfants présentant les troubles liés à cette pathologie. Certains enfants qui s’y trouvent font des crises quotidiennement, d’autres n’en font plus depuis des années, mais tous ont ces difficultés, ces troubles, ces blessures psychologiques depuis fort longtemps et ont besoin de se reconstruire, de se renarcissiser ai-je entendu plusieurs fois.

Ce n’est pas une confiscation de l’enfant au détriment des parents. C’est un projet préparé et mis en place en commun.

Mme Guy, directrice d’un IME

Une mère présente ce jour à la table ronde sur les établissements spécialisés nous a avoué avoir le dossier d’inscription depuis longtemps sur son bureau et n’y avoir porté, pour l’instant, que le nom et le prénom de son enfant. Souvent ces établissements, compte tenu de leur faible nombre, sont des internats, y compris pour les enfants les plus jeunes. En effet, il est difficile de demander à l’enfant de faire tous les jours des trajets de plusieurs dizaines, voire centaines de kilomètres. C’est une déchirure disait-elle et en se tournant vers une enseignante d’un IME lui a posé cette question : « Et si ça se passe mal … qu’est-ce qui se passe ? ». L’enseignante lui a alors répondu qu’en trente ans d’activité à l’IME qu’elle représentait, cela n’était arrivé qu’une fois pour un petit garçon très jeune. Un seul exemple sur les plusieurs dizaines ou centaines d’enfant qu’elle a vus arriver et repartir.

Une autre mère nous a expliqué que lorsque sa fille avait été admise dans un ITEP, cette dernière rentrait à la maison tous les quinze jours. « C’était des larmes pour moi et pour elle, disait-elle, et puis les semaines ont passé et bientôt il n’y avait plus que moi qui pleurait », jusqu’au jour où sa fille avait arboré un large sourire à l’idée de repartir là-bas. Elle allait y retrouver son petit ami. Eh oui, la vie continue aussi dans ces établissements, de la même manière que dans tous les autres écoles, collèges et lycées de France. Cette mère a continué en insistant sur la nécessité d’aller visiter avec l’enfant le ou les établissements où l’admission est envisagée. Souvent cela ramène à sa juste proportion les craintes à propos des crises des autres enfants, du regard porté. Bien souvent l’enfant comprend alors rapidement qu’il n’est pas le seul. Elle a conclut en disant que sa fille n’avait plus jamais pleuré depuis ce retour vers son petit ami, seul son départ définitif de là-bas avait été un déchirement !

Il faut absolument éviter l’amalgame entre ces structures et ne pas prendre ceux-ci pour des écoles pour débiles — on m’a rapporté les propos d’un homme de justice qui les avait tenus à un des ses confrères, ce qui est pour le moins édifiant ! Un passage dans un établissement de ce type peut être une chance pour l’enfant, le temps de se reconstruire une base de connaissances suffisante pour rebondir dans la filière ordinaire, il peut aussi permettre de comprendre qu’il faudra envisager une autre orientation, le succès n’étant jamais garanti.

Je n’ai pas d’a priori sur les différentes solutions qui s’offrent maintenant ou qui seront possibles plus tard pour mon fils. Si une CLIS, puis une SEGPA, éventuellement un ESAT sont ce qui lui conviendront le mieux alors ce sera bien. Je ne sais pas non plus si un établissement spécialisé, fut-il nécessaire qu’un an ou deux, soit l’idéal — j’ai tout de même de bonnes raisons de croire que c’est de loin ce qui lui conviendrait le mieux, aujourd’hui. Je sais par contre que « Sans essayer, n’aucun succès » comme il est dit dans « La Demoiselle d’Avignon », et que le moins que je puisse faire pour ne pas gâcher ses chances futures est de lui proposer tout ce qui me paraît le mieux pour lui. Y compris si cela implique de bouleverser pas mal la vie qu’il mène aujourd’hui.

Le message entendu à de nombreuses reprises pendant cette journée est le suivant : « Il faut agir le plus vite possible, ne pas attendre, le temps ne joue pas en notre faveur ». Le temps propice aux apprentissages est limité, les possibilités de réinsertion dans le cursus ordinaire sont peu nombreuses, la demande est importante et l’offre est parfois insuffisante. Les mois et les années passent, et compte-tenu des difficultés rencontrées, elle vont finir par compter double. On admet qu’un enfant puisse faire un CM1 en deux ans, voire trois dans quelques cas très spéciaux, mais pourrait-il continuer comme ça, faire un CM2 en deux ans, puis une 6e dans le même délai ? Il aura atteint sa majorité bien avant d’avoir passé le brevet des écoles, s’il devait le passer ! Je préfère tenter le coup de pouce et espérer que cela lui permette de retrouver un rythme plus propice à des études ordinaires, même si celles-ci sont adaptées.

Notes

[1] Le détail de cette journée est indiqué sur cette page.

[2] Classe spécialisée à effectif réduit, 12 élèves maximum, regroupés en fonction de leurs handicaps, mentaux, visuel, auditif ou moteur, respectivement pour les CLIS 1, 2, 3 et 4.