Une blessure dans la tête

Ce matin j'ai emmené mon gamin à l'école et je suis resté à l'observer dans la cour de l'école sans qu'il s'aperçoive que j'étais resté devant la grille. Il a tourné un peu en rond à la recherche d'un camarade de jeu sans en trouver un seul. Au bout d'un moment une grande fille a commencé à le taquiner en lui prenant sa casquette. Ce n'était pas plus méchant que tout ce qu'il peut se passer dans une cour d'école et pourtant cela m'a rendu très triste.

Je ressens une grande injustice dans ce qu'il vit. Il est malade. Une de ces maladies qui fait peur parce qu'on ne la connaît pas, une de ces maladies qui les rend courageux. Ils subissent les traitements sans broncher, sans trop y penser, ils font preuve d'un pouvoir d'adaptation étonnant et malgré tout cela, les grandes personnes, toujours bien intentionnées (n'est-ce pas) les mettent à l'écart parce que bon, hein ? Il ne faut pas qu'ils perturbent les autres, si des fois c'était contagieux ma bonne dame, vous vous rendez compte ? Il faut les enfermer dans des établissements spécialisés ces enfants-là, sur une autre planète tant qu'on y est !

Je suis en colère. En colère contre le corps enseignant de l'école de mon fils. Pas de compassion, pas de solidarité. On le met à l'écart : "il fera ce qu'il peut". Les autres enfants ne comprennent pas, alors ils calquent leurs comportements sur ceux des adultes et du coup ils le mettent à l'écart aussi. Et pourtant dans les ministères et dans les académies, on parle d'intégration des enfants handicapés, de faire en sorte de les maintenir tant qu'on peut dans les structures normales. Les circulaires existent, pas les moyens ! Comme d'habitude vous me direz, mais qu'est-ce que vous voulez, je ne m'y fais pas.

PhotoLe pire dans tout cela, c'est qu'il est intelligent. Si seulement il était idiot, il pourrait ne pas faire attention, mais non, il est intelligent, la même intelligence que ses camarades du même âge, et il voit, il écoute, il ressent. Et je vois bien qu'il est malheureux et malgré cela il ne nous le montre pas. Quand je le questionne, il me répond : "J'aime l'école, je veux y aller".

Tout ça parce qu'il a une maladie mal connue. Tout ça parce qu'il a un traitement qui le fatigue, qui l'empêche d'accorder de l'attention pendant longtemps. Tout ça parce que des adultes décident sans savoir. Et vous savez ? Un demi million de personnes souffrent de cette maladie en France. Ce n'est pas une maladie orpheline, non, un demi-million d'enfants et d'adultes en subissent les conséquences tous les jours en France. Cette maladie qui s'appelle épilepsie !

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