Ce matin j'ai emmené mon gamin à l'école et je suis resté à l'observer dans la cour de l'école sans qu'il s'aperçoive que j'étais resté devant la grille. Il a tourné un peu en rond à la recherche d'un camarade de jeu sans en trouver un seul. Au bout d'un moment une grande fille a commencé à le taquiner en lui prenant sa casquette. Ce n'était pas plus méchant que tout ce qu'il peut se passer dans une cour d'école et pourtant cela m'a rendu très triste.
Je ressens une grande injustice dans ce qu'il vit. Il est malade. Une de ces maladies qui fait peur parce qu'on ne la connaît pas, une de ces maladies qui les rend courageux. Ils subissent les traitements sans broncher, sans trop y penser, ils font preuve d'un pouvoir d'adaptation étonnant et malgré tout cela, les grandes personnes, toujours bien intentionnées (n'est-ce pas) les mettent à l'écart parce que bon, hein ? Il ne faut pas qu'ils perturbent les autres, si des fois c'était contagieux ma bonne dame, vous vous rendez compte ? Il faut les enfermer dans des établissements spécialisés ces enfants-là, sur une autre planète tant qu'on y est !
Je suis en colère. En colère contre le corps enseignant de l'école de mon fils. Pas de compassion, pas de solidarité. On le met à l'écart : "il fera ce qu'il peut". Les autres enfants ne comprennent pas, alors ils calquent leurs comportements sur ceux des adultes et du coup ils le mettent à l'écart aussi. Et pourtant dans les ministères et dans les académies, on parle d'intégration des enfants handicapés, de faire en sorte de les maintenir tant qu'on peut dans les structures normales. Les circulaires existent, pas les moyens ! Comme d'habitude vous me direz, mais qu'est-ce que vous voulez, je ne m'y fais pas.
Le pire dans tout cela, c'est qu'il est intelligent. Si seulement il était idiot, il pourrait ne pas faire attention, mais non, il est intelligent, la même intelligence que ses camarades du même âge, et il voit, il écoute, il ressent. Et je vois bien qu'il est malheureux et malgré cela il ne nous le montre pas. Quand je le questionne, il me répond : "J'aime l'école, je veux y aller".
Tout ça parce qu'il a une maladie mal connue. Tout ça parce qu'il a un traitement qui le fatigue, qui l'empêche d'accorder de l'attention pendant longtemps. Tout ça parce que des adultes décident sans savoir. Et vous savez ? Un demi million de personnes souffrent de cette maladie en France. Ce n'est pas une maladie orpheline, non, un demi-million d'enfants et d'adultes en subissent les conséquences tous les jours en France. Cette maladie qui s'appelle épilepsie !
1 De ericale -
très touchant ce billet
2 De Fyter -
Comme l'a dit ericale, billet trop touchant et malheuresement tellement juste.
Quel a t-il ? Si l'école ne semble pas adéquate ? Il faut peut-être envisagé de le faire changer d'établissement? Il y trouvera peut-être de nombreux nouveaux amis.
3 De Changuito -
T'inquiéte Fréro, ton fiston saura leur montrer qu'il est digne d'intérêt. Embrasse le pour nous.
TPFQTTF
4 De Franck -
ericale> Merci
Fyter> Il a 6 ans, l'age où on commence à apprendre la lecture et l'écriture ... théoriquement !
Changuito> Smacks ;-)
5 De Fred -
Faisant partie du corps enseignant des écoles, je suis particulièrement touché par ton billet. Je partage ta peine et ta colère à 100%. Peut-être qu'un partage de ton ressenti au sujet de la maladie de ton enfant et de sa vie à l'école est à faire avec l'équipe pédagogique ? Encore faut-il que l'équipe soit prête à entendre et à prendre des résolutions avec toi. Embrasse ton "grand et courageux" petit bonhomme de ma part.
6 De Fred -
Excuse-moi ! J'ai oublié de te faire part d'un lien vers une excellente association qui a déjà travaillé avec plusieurs écoles et familles. Il s'agit du site de l'ARPEIJE
Bonne continuation ;-)
7 De Franck -
Fred> Merci pour ton encouragement. L'équipe pédagogique (tiens il va falloir que j'aille lire la définition de pédagogique dans le dico un de ces quatres) fait preuve, comment dire, d'une certaine inertie... et pourtant ce n'est pas faute de leur parler depuis le mois de juin !
8 De Franck -
Fred> Je connais bien l'ARPEIJE pour y être adhérant depuis déjà plusieurs années :-)
Je les ai contacté à ce sujet et ils nous aident à gérer ce problème dans la mesure de leurs moyens.
9 De Fred -
Bon et bien n'hésite pas à te faire conseiller par des amis enseignants de ton département (si tu en as, ils ont gentils et ne mordent pas). Plus sérieusement, as-tu déjà entendu parlé de l'AIS dans ton école ?
10 De lilou la teigne -
Continuez à vous battre, entre les mots et les lois et la rélité il y a un monde est c'est malheureusement celui dans lequel nous vivons.
Combien sont mis à l'écart par manque de connaissance???
C'est injuste mais il parait que cela rend fort, comme si vous en aviez besoin .
Des bisous au gamin, du courage pour vous
11 De Franck -
Fred> L'AIS ? Non, le PIIS ou le CDES oui mais pas l'AIS. C'est quoi ?
Lilou> Merci ;-)
12 De Fred -
L'AIS est une structure d'école composée d'un maître spécialisé qui prend en charge les enfants une partie de la journée pour travailler de manière spécifique sur certains apprentissages. Il peut travailler en collaboration avec le prof' de la classe pour mettre en place un projet personnel individualisé (PPI) pour ton enfant. Ce dernier détermine de manière précise un "itinéraire" à suivre pour les apprentissages et prend en compte des difficultés d'apprentissage de ton enfant.
Bon courage et soit assuré de mon soutien ;-)
13 De Franck -
Fred> Merci beaucoup pour cette info et pour le soutien :-)
14 De i n s i d e -
ça n'a aucun rapport mais moi quand j'étais en maternelle, j'étais en classe avec un trisomique. c'était terrible parce les enseignantes le gardait tout le temps avec elles pendant les récrés. il jouait jamais avec nous. et on comprennait pas pourquoi. elles favorisaient son exclusion sous prétexte de le protéger. et puis quand on est passé au primaire, il a disparu. en institution certainement. personne ne nous a jamais expliqué pourquoi. c'était terrible. enfin comme dit au début, ça n'a rien à voir.
15 De Franck -
inside/zaza> Si si c'a a un rapport, et ce rapport s'appelle au choix exclusion,indiférence,bon sentiment ... mais c'est pas grave, je maintiendrais comme disent si bien nos voisins bataves !
16 De racontars -
J'ai une amie qui a une enfant dysphasique. Une forme de dysphasie qui lui emp^chait les apprentissages primaires, parler, puis lire. Elle a inventé une méthode pour lui apprendre à parler, puis une autre pour lui apprendre à lire. elle s'est débrouillée toute seule, parce que l'école a exclu sa fille. L'institutrice a dit qu'elle n'en voulait pas, qu'elle allait retarder les autres, qu'elle lui prenait trop de temps. Il y a des milliers d'enfants en France qui ne sont pas scolarisés parce qu'ils souffrent d'un handicap. Mais personne n'en parle, ou si peu. Aujourd'hui, la fille de pon amie est sortie d'affaire. Elle a appris à lire et surtout, sa mère a trouvé une école ou on accepte les enfants différents, où on s'adapte à eux, ou ils sont effectivement intégrés. Mais il y en a combien cemme cela en France...
17 De racontars -
Juste une précision après avoir lu les commentaire, l'AIS est un réseau qui comprend plusieurs inervenants, dont deux maîtres spécialisés. Mais ces réseau tendent à disparaître. Il coûteraient trop cher. Les postes sont supprimés au fur et à mesure, doucement, mais très sûrement.
18 De Fred -
racontar> Du côté de l'E.N. c'est ce qu'on nous fait comprendre à demi-mot, mais en France il y a encore des villages gaulois et par chez moi nous sommes en train de nous battre pour que cette structure perdure ou soit améliorée. Nous avons de nombreux soutiens dans les établissements privés de l'ouest de la France, sera-t-il suffisant ? Je l'espère !
19 De Franck Paul -
Tiens je me demande si je ne vais pas venir m'installer dans l'ouest de la France, moi. Un petit village qui résiste ça me rappelle quelque chose :-)
20 De Fred -
Bin vi ! En plus de la douceur du climat, il y a du très bon vin ;-)
21 De Vroumette -
Mon grand avait dans sa classe une petite louloute différente qui était scolarisée avec eux. A aucun moment celle-ci n'a été mise à l'écart. Et puis un jour,à la fin de son CP, l'école a décidé que "ça devenait compliqué" et malgré une forte implication des parents, nous n'avons pas réussi à faire revenir la direction sur sa décision. Nous sommes plusieurs à penser que pour devenir des adultes respectueux et responsables il faut que les enfants apprennent à vivre en bonne intelligence tous ensemble et qu'une mixité est une véritable source de richesse.
22 De Franck -
Vroumette> Oui c'est aussi ce que je pense, mais visiblement ce n'est pas partagé par tout le monde, et se n'est pas faute d'avoir fait du prosélytisme moi et ma femme ! A la maternelle nous avions trouvé une équipe soudée, accueillante, compréhensive. A l'école primaire ce n'est visiblement pas le cas et pourtant celle-ci jouxte la maternelle !
23 De post-it -
Parmi les gens chers à mon coeur, il y a V. Epileptique, elle a partagé ma vie sept années durant, sept années au cours desquelles j'ai appris à la connaître, elle, et son histoire.
C'est à seulement 25 ans qu'elle s'est prise en main. Ayant quitté son Sud-Est natal pour Bordeaux, elle y a cherché du travail, n'en a pas trouvé et elle s'est formée. Elle a passé un bac pro, puis un BTS, alors que tout dans son éducation la destinait au néant des handicapés. A une de ces vies brumeuses, assommée de médicaments. Il aura fallu pour cela un neurologue attentionné, des amis pour la soutenir et surtout, l'envie de prouver à tous que différente ne signifiait pas anormale.
Elle n'est pas guérie, elle fait toujours des crises, elle en fera toujours. Mais elle est belle, amoureuse et heureuse.
Voilà.
24 De Veuve Tarquine -
Votre billet me bouleverse et en même temps j'ai le sentiment que mes mots sont creux. Je partage votre colère, je vous envoie des pensées, mon soutien et milles autres banalités pourtant éminemment sincères.
25 De Franck -
Veuve Tarquine> Les mots sincères ne sont jamais creux! Merci pour le soutien :-)
26 De Thanh -
Pensées amicales.
27 De miss lulu -
j'ai plusieurs fois exprimé ma colère face à cette peur de la différence des français et surtout le manque d'aide qu'on apporte aux enfants qui ont des besoins spéciaux, tout en les intégrant dans un système normal. lasses du genre d'attitude que tu décris ici, mes parents ont quitté la france pour que je puisse avoir une vie plus normale ailleurs (en suisse)... ce que j'ai eu. maintenant que je vis aux etats unis, je suis agréablement surprise de voir combien les enfants "différents" sont bien intégrés et ont droit à une scolarité tout a fait normale avec en plus un soutient individuel pour les situations difficiles. à chacun de mes retours en france, je suis horrifiée par le manque de respect des gens qui ne vont jamais m'ouvrir une porte, me laisser un siège dans le metro, se garent sur les places handicapées, et qui me regardent avec des gros yeux sans avoir honte avec l'air de dire "mais va te cacher ma pauvre, comment oses-tu te montrer ainsi??" je suis aussi horrifiée par le manque d'accessibilité pour les personnes qui ont du mal à lire, entendre, marcher, monter les escaliers, pousser un chariot de courses, etc. certaines personnes m'ont dit que j'étais "anti-francaise" de critiquer ainsi la france. mais j'ai remarqué que la france est le pays dévoloppé de loin le plus en retard en ce qui concerne l'accessibilité pour les handicapés et personnes âgées (écoles, métro, toilettes, lieux publiques, etc.) et l'intégration des enfants qui ont des soucis physiques et psychologiques... alors il faut se battre, c'est tout, et sans faiblir, sinon rien ne bougera jamais!! (par exemple, quand je vois quelqu'un qui s'est illégalement garé sur une place handicapé, je gueule, et si le conducteur n'est pas là, je laisse un message qui dit "ceci est une place pour handicapés physiques, pas mentaux. si vous prenez ma place, prenez mon handicape aussi!")!!! bats-toi pour ton fiston et pour tous les autres enfants qui souffrent ainsi!
28 De Franck -
Et quand je pense qu'on accuse les américains de se regarder le nombril et de ne pas voir le reste du monde. Pour certains aspects, nous ferions bien, nous les inventeurs des droits de l'homme, d'y jeter un œil, voire les deux !
29 De Gilles -
C'est très touchant...j'ai vécu ce même genre de situations étant enfant aussi, il est vrai que c'est très dur à vivre. Ton billet me touche particulièrement Franck. Bien à toi, Gilles
30 De cici -
jevien de lire ton billet franck et je te soutien. je suis avs et je m'occupe d'enfant porteur de handicape depuis 4ans mais il vrai que integrer un enfant n'est pas toujors facile même avec la volonter on est parfois en echec et parfois il faux accepter que d'autre prennent le relais je pense que certains enseignant veulent réelement aider l'enfant mais non rien en main pour le faire et enfant malade n'est pas seul dans un etablissement scolaire et le corps s'est vrai a tendance le mettre a la l'ecart non pas pour le priver des autre mais pour le proteger tu sais les enfant son cruel parfois je ne sais pas si c'et la bonne methode mais parfois on evite le pire.bon courage a toi et ton bouchou
31 De Franck -
Merci cici, ça fait plaisir de lire des gens qui s'occupent un peu plus de ces enfants là !
32 De elfique -
Coucou !
Je partage ton désarroi et t'envoie mes pensées fraternelles, mon enfant souffre de la même maladie que le tiens et a son âge. J'ai, en connaissance de cause, décidé, dès le départ de ne jamais en parler à l'école. Cela implique un "secret" pour mon enfant, secret qui est un fardeau en plus, mais je crois que les profs, en définitive humains, peuvent être capables du pire comme du meilleur donc... pour éviter le pire... Voilà. Je t'envoie une brassée de courage et de bonheur et tenez bon. bisous
33 De Franck -
Ne rien dire ? Ca peut mettre l'enfant en mauvaise posture s'il venait à faire une crise ! Maintenant si l'épilepsie est contrôlée, alors ça peut être une solution qui évite bien des tracas.
Difficile de choisir !
Merci pour tout
34 De Otir -
Bonjour Franck. Je découvre ce billet aujourd'hui, avec l'émotion d'une maman qui peut très bien comprendre ce que tu ressens, si l'on peut dire ainsi, mais je crois qu'avoir un enfant "différent", aide à ressentir les émotions dont tu parles, à partager les questions que tu te poses, même si c'est peut-être simplement de la projection de ma part.
J'essaye parfois de parler de ce que je ressens à propos de l'un de mes enfants, et j'aurais aimé avoir tes mots. J'en ai d'autres sans doute. Je te laisse ce commentaire en guise de sympathie, aujourd'hui où je suis triste à propos de mon propre fils et où j'ai envie d'en parler, mais n'y suis pas arrivée, et au lieu de ça, suis arrivée, par hasard (?) ici.
Amicalement.
35 De Otir -
Franck, je reviens encore, j'ai l'esprit d'escalier on dirait.
Pour ce sentiment de colère que tu ressens à propos de l'école, et pour venir seconder ce que disait en son temps, miss lulu, - moi aussi je suis "américaine", je te mets ici le lien vers ce dossier (j'en suis l'auteure) à propos de comment expliquer la différence, et les difficultés traversées par des enfants qui ont divers handicaps, aux autres enfants de l'école élémentaire :
http://site.voila.fr/terouma/diff/sommaire.html
J'espère que cela peut t'intéresser, ainsi que d'autres lecteurs de passage.
36 De Franck -
Merci pour le(s) message(s) et surtout pour le site, vraiment intéressant !
Je tiens à dire aujourd'hui que les choses ont un peu évolué depuis l'année dernière. Nous avons réussi à éduquer l'entourage de mon fiston, et ça va beaucoup mieux.
Il y a encore beaucoup d'éducation à faire, surtout chez les adultes (les enfants sont très réceptifs à ce genre de problèmes) et on y travaille ;-)
37 De Otir -
De rien Franck, je suis contente que tu aies trouvé le site intéressant. C'est exactement de cela qu'il s'agit, éduquer les éducateurs et c'est le but de tous nos efforts. Mais ça demande vraiment beaucoup d'énergie, hein !
En tous cas, je suis contente de t'avoir "rencontré". C'est un monde fascinant que celui que nous permet de re-créer Internet ! :)
38 De leeloo -
Bonjour Frank. Je suis vraiment touchée par cette histoire. Je suis enseignante en maternelle depuis peu et, comme dans chaque école, il y a des enfants qui ont des problèmes. Cela me met hors de moi d'entendre que des enseignants ne font pas leur boulot : aider des enfants en difficulté. D'autant plus qu'il existe des tas de solutions. On ne peut pas baisser les bras avant d'avoir tout essayer. Il existe la différenciation (on adapte le travail en classe en fonction des différences de compétences des élèves), la remédiation (dans l'emploi du temps, un moment doit être accordé aux élèves qui ont besoin d'un peu plus de temps ou d'aide), les membres du Rased comme l'expliquait Fred) avec des maîtres spécialisés. Il est vrai que les classes sont de plus en plus chargées en effectif et qu'il est de plus en plus difficile d'accorder du temps à ces enfants. Dans tous les cas, j'essayerais de faire de mon mieux. Bon courage et je ferais lire ce témoignage à mes collègues!!!!
39 De leeloo -
Pardon pour les fautes "essayé" et "ferai" mais c'est ce qu'il se passe lorsqu'on est énervé!
40 De Franck -
Merci leeloo. Depuis cette époque (début de l'année scolaire 2005-2006) nous avons réussi à les impliquer, je parle de l'équipe enseignante, pas autant que nous le voulions mais suffisamment pour que les particularités de mon fiston soit prises en compte. Il est passé en CE1 et suit correctement l'apprentissage (avec beaucoup de soutien de notre part il est vrai).
Tout ça pour dire qu'il faut sans arrêt insister, informer et convaincre et ne surtout pas baisser les bras. Il le mérite !
41 De vivi -
Juste un petit mot pour dire que je suis très touchée par le contenu de ce billet - et des commentaires. Non, il ne faut jamais baisser les bras !! Pour lui et pour tous les autres...
Qu'elle est belle cette vie Mais qu'elle est impitoyable aussi :((
42 De fanny -
Je lis votre témoignage ce soir. Déjà, quand on observe son fiston dans la cour et qu’il se fait bousculer, on a tous la gorge un peu serrée alors quand on sait qu’il souffre en silence et que cette situation est ordinaire pour lui, alors là, pour moi c’est sanglots dans le mouchoir ! Sérieusement, j’ai ressenti votre peine, votre tristesse et celle de votre petit bonhomme. C’est souvent la peur, la peur de ne pas savoir défendre l’enfant, l’élève qui conduit à cetet attitude des adultes en écoles. Le manque de moyen et l’incapacité à savoir gérer les situations. Il existe des associations je crois ki viennent dans les classes, pour expliquer aux enfant aux côtés de l’enseignant la maladie de l’enfant. C’est parfois plus facile lorque des professionels de santé expliquent. Cela demande par contre que l’enfant assume d’être exposé avec sa maladie aux yeux des autres. Qaunt aux professeurs, ils ne se sentent pas jugés par les parents (paranos je sai smais c’est un des travers de l’être humain ) et ils apprennent autant que les enfants. Bon courage et je suis contente que ça aille mieux pour votre bout de choux. Fanny
43 De Franck -
Oui fanny, ça va beaucoup mieux pour mon fiston maintenant !
44 De loubar9 -
blessé à 14 ans par un t.c. lors d’un accident de la route,je suis à même de comprendre (un peu) votre fils. Dans mon for intérieur; Ces crâneurs,je les ai dépassé en poussant à me rendre un an à l’Université.. Alors que les médecins ne croyaient même pas à ma survie lorsque j ‘étais dans le coma. C’était en 1984! …
45 De Franck -
loubar9 bravo pour ce parcours et je me souviens en avoir rencontré au moins un autre qui a développé quelques techniques perso pour contourner les problèmes qu’il rencontrait et qui est aujourd’hui très “savant” (comprendre : ayant fait plein de hautes études).
46 De Sabrina -
Courage, plus il grandira, moins il sera discriminé ! Aujourd’hui, 13 ans après ce billet je suis sur que ça va déjà mieux non ? L’école c’est l’age vache, ou entre enfants on ne se loupe pas, et puis plus on grandit plus on accepte les différences des autres.