Témoignage en direct

Comme vous le savez — ou pas — j'étais invité hier après-midi pour témoigner en direct à la télé (sur Direct-8) de l'épilepsie de mon fiston et de ses conséquences. Étaient présents, à part moi, un neurologue spécialiste de l'imagerie médicale, une mère d'un enfant atteint d'une épilepsie sévère et la présidente de l'association Épilepsie-France, également organisatrice des journées qui se déroulent cette semaine. Nous voilà donc tout les quatres assis autour d'une table dans le studio, après bien sûr nous être livrés de bonne grace aux bons soins des maquilleuses. C'était une première pour moi ! J'avais refusé quelques minutes plus tôt un café et je crois que j'ai bien fait étant donné le trac dont j'étais largement pourvu à cet instant.

Les minutes s'égrennent, en direct sur quelques moniteurs présent en face de la journaliste, et on annonce 30 secondes, puis 3, 2, 1 … direct (avec un signe du doigt du chef de plateau).

Me voilà en direct, pour de vrai, avec les mains moites et les jambes qui tremblent, dans le petit écran et curieusement je me suis senti un peu spectateur, comme si je n'étais pas vraiment présent sur le plateau. Puis je me suis appliqué à écouter la présentation des invités. La présentatrice a ensuite annoncé la diffusion d'un petit micro-trottoir tourné le matin même dans un parc. A part une dame qui avait l'air de savoir exactement ce qu'il en était, pas un n'a su dire ce qu'était l'épilepsie ou encore comment réagir face à une crise ! Voilà un exemple de ce qu'on a pu entendre lorsque l'interviewer demandait comment réagir face à une crise ;

… une bonne paire de claques, ou avec un seau d'eau … pour les calmer … enfin je crois !

Nous avons beaucoup ri autour de la table en entendant celà. Tiens, d'ailleurs je vais en profiter pour vous expliquer comment faire dans ces cas là. Il n'y a rien de compliqué, c'est uniquement une question de bon sens.

Donc vous voilà en face d'une personne qui a brutalement chuté et qui convulse. Plusieurs choses à savoir :

  • la crise proprement dite ne dure que quelques dizaines de secondes, rarement plus d'une minute
  • rien ne peut arrêter une crise, pas la peine d'essayer (ni le seau d'eau, ni les claques y pourront quelque chose)
  • ne pas essayer de mettre quelque chose dans la bouche, ça ne sert à rien non plus, surtout qu'il est physiquement impossible que la personne avale sa langue (encore une légende à combattre)

Il faut, autant qu'il est possible, éviter que la personne se blesse et s'assurer que ses voies aériennes sont libres. Pour ça, il faut la mettre en PLS. Sans rentrer dans le détail, il faut qu'elle soit couchée sur le côté, ça assure qu'elle pourra respirer même si elle venait à vomir, ce qui peut arriver. Il se peut que la personne arrête de respirer pendant la crise, éventuellement avec les lèvres qui bleuissent. Là aussi pas d'inquiétude à avoir dans l'immédiat. Normalement la respiration reprend dès que la crise est terminée, c'est juste impressionnant. Ensuite ? Rien, à part attendre la fin.

Si pendant la crise, la personne vous donne involontairement des coups de poings ou de pieds, ne vous offusquez pas. Elle ne l'aura pas fait exprès et ce n'est pas parce qu'elle est inconsciente qu'il faut se venger, hein ?

Tout ça c'est de la théorie bien sûr, mais ça peut aider. Une crise peut être très impressionnante mais rarement dangereuse. Une chose que vous pouvez faire après, c'est de rassurer la personne, car presque tout le temps elle ne s'est rendue compte de rien avant de tomber et n'a aucun souvenir de la crise. Ca peut être très déstabilisant et déroutant. Une personne dans ce cas là et qui comprendra que vous êtes resté à côté d'elle pendant la crise sera rassurée et c'est important. Imaginez-vous perdre connaissance pendant une minute quelque part, mettons dans le métro … Imaginez tout ce qui peut se passer pendant une minute …

Mais revenons à l'émission. Premier invité à prendre la parole, le neurologue qui nous a expliqué d'un point de vue médical et physiologique ce qu'était l'épilepsie et ce qu'était une crise d'épilepsie. Les messages importants à retenir étaient ceux-là :

  • 1 personne sur 15, dans notre pays, a fait ou fera une crise d'épilepsie dans sa vie
  • il existe plusieurs formes d'épilepsie, de l'absence temporaire de quelques secondes au syndrome sévère et handicapant
  • la recherche avance, lentement, mais elle avance (plus d'une dizaine de nouveaux traitements sont apparus depuis dix ans)
  • ça peut arriver à tout âge, une épilepsie peut se manifester après trente ans de vie sans problème ni signe d'aucune sorte

La journaliste reviendra ensuite, à plusieurs reprises, vers le neurologue pour obtenir son avis médical sur tel ou tel aspect.

Ensuite, la parole est donnée à la mère d'un enfant — de trente-huit ans à ce jour, mais encore un enfant — épileptique. Elle nous dira le combat mené contre cette maladie qui peut être invalidante. Elle nous dira aussi que tout les traitements proposés ne pourront, qu'au mieux, réduire le nombre de crises à une par semaine au lieu d'une par jour. Une grande victoire assurément.

Voilà la journaliste qui se tourne vers moi. Pulsations à 120, le rouge aux joues — sous le maquillage ça devait faire bizarre — et une brusque envie d'être ailleurs. Et puis c'est à moi de raconter …

J'ai pu faire part des difficultés très différentes auxquelles nous devont faire face, ma femme et moi, pour faire de la vie de fiston mignon une vie ordinaire. Curieux non ? Nous, parents, souhaitons qu'il ait une vie ordinaire. Qu'il aille à l'école tous les jours, qu'il apprenne comme les autres. Il faut l'aider, le soutenir, convaincre ceux qui doivent l'accueillir, vaincre les préjugés des parents. Beaucoup d'énergie à dépenser, mais on ne compte pas quand c'est pour les siens. N'est-ce pas ? J'ai dit les difficultés que nous avons rencontrées avec l'encadrement souvent ignorant, avec les parents parfois méprisants et avec les conséquences des traitements (fatigue, lenteur, …) qui font qu'il est parfois difficile de maintenir mon garçon dans la filière normale. J'ai dit aussi le choix de dire — plutôt que cacher et ne pas dire — que nous avons toujours choisi, malgré les obstacles.

Ca y'est je me sens beaucoup mieux. Je regrette évidemment le caffouillage qui m'a fait perdre un peu le fil de ce que je voulais dire, mais dans l'ensemble ça va, enfin je crois !

Pour terminer, c'est la Présidente de l'association qui aura la parole, elle qui vit cette maladie tout les jours, avec ses contraintes et ses obligations, et qui pourtant nous a démontré qu'il est possible d'avoir une vie sociale et privée très satisfaisante. Elle nous a expliqué qu'il est aussi possible de choisir de ne pas suivre de traitement car les effets secondaires sont trop pénalisants et que par conséquent elle a appris à son entourage (privé et professionnel) a gérer ses crises. Tous mes vœux l'accompagnent pour son futur mariage !

Avant de conclure ce petit résumé, je voudrais dire trois choses :

  • Il faut apprendre à l'enfant à intégrer sa maladie pour ne pas en faire toute sa vie
  • Il faut, autant que possible, maintenir les enfants dans l'environnement scolaire normal, bon gré mal gré
  • Il faut apprendre aux enfants car c'est par eux que le message se transmet le mieux auprès des parents ou des autres enfants

Et nous voilà arrivé — déjà ? Et oui c'est dingue comme ça peut passer vite une heure — à la fin de l'émission. La journaliste nous remercie et nous sommes reconduits à l'extérieur du studio, soulagés de n'avoir pas commis trop d'impair et de boulette. Déjà l'émission suivante va commencer et c'est l'effervescence dans les couloirs. Un peu de démaquillage — ah oui tout de même, il y en avait une bonne couche — et nous redescendons. Nous prenons congés et nous rentrons chez nous.

Je ne sais pas si cette émission aura beaucoup d'impact sur nos concitoyens, mais c'est à force de parler que nous parviendrons — peut-être — un jour à faire parler de cette maladie comme on peut parler de diabète. Une maladie contraignante, parfois impressionnante, mais finalement pas si méchante !

C'était une petite fenêtre que nous avons pu ouvrir temporairement sur l'épilepsie.

À vous les studios ;-)

PS : Si jamais vous avez eu l'occasion de suivre l'émission (ou si vous la suivez un jour), sachez que cinq cent mille personnes sont épileptiques en France, et que statistiquement chaque enseignant devrait en avoir un dans sa classe un jour, et que vous en croiserez forcément un dans la rue un de ces quatres matins.

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