La maladie à sa place

Jusqu'où faut-il soutenir et aider, jusqu'où faut-il s'arrêter ? Délicate question que de définir cette frontière ténue entre tous les soins et le support que nous pouvons apporter à un malade et le moment où il faut laisser faire les choses.

Deux ans. Cela fait deux ans que l'épilepsie de mon fiston est stabilisée[1]. Après quatre années pendant lesquelles les crises se sont enchainées plus ou moins régulièrement. Ce qui veut dire que depuis l'age de 2 ans il prend consciencieusement ses médicaments tous les soirs de l'année, sans en manquer un seul sous peine de voir revenir ce qui fout par terre, qui annule d'un coup les espoirs d'un éloignement de la maladie, voire d'une guérison.

Six ans. Cela fait six ans qu'il en supporte les effets, la fatigue, la difficulté de se concentrer.

Huit ans. C'est l'âge qu'il a. Cela veut dire qu'il a vécu avec cette maladie pendant les trois quarts de sa jeune existence. C'est long et ça prend de la place. Bien sûr nous sommes là, présents. Nous lui apportons tout l'amour et le soutien dont il a besoin. D'autres aussi apportent leurs aides, orthophoniste pendant un temps puis une psycho-motricienne. Mais à la longue cela devient plus envahissant encore. Cela devient toute sa vie, rien que sa vie et c'est trop.

Il nous a fallu du temps pour parvenir à ce constat car on ne sait pas évaluer objectivement ce que toutes ces aides ont apporté. Fallait-il le faire ou pas ? Pouvions-nous ne rien faire ? Était-ce conforme à ce que nous pensions être notre rôle de parents ? C'est extrêmement difficile à dire. Lui de son côté commence à saturer. Enchainer l'école, les devoirs à la maison pour qu'il ne perde pas pied vis-à-vis du reste de sa classe, le soutien externe. Ca ne laisse pas beaucoup de temps pour vivre une vie de garçon.

Nous nous posions beaucoup de questions à propos de ses capacités, diminuées qu'elles étaient par le traitement ou par la maladie. Et puis nous avons décidé de lui faire faire un bilan psycho-métrique qui a montré sans équivoque qu'il était capable, lent mais capable, avec des difficultés de concentration mais capable. Capable comme ses camarades de classe. Nous avions eu raison de vouloir l'intégrer dans une classe normale, quitte à passer beaucoup de temps pour l'aider à suivre, quitte à vaincre les préjugés, à convaincre qu'il fallait le traiter — autant que faire se peut — comme les autres. Bien sûr il faut tenir compte de sa lenteur mais il n'y a aucune raison de ne pas l'instruire comme tout le monde. Il ne faut pas le mettre à l'écart sous prétexte qu'il se dit fatigué — car il en joue parfois — ce qui a été souvent le cas jusqu'au début de l'année.

Cette maladie qui prend trop de place est une contrainte. Il doit apprendre, nous devons apprendre, à n'en faire qu'une contrainte comme une autre, un aléas de la vie, mais qui n'empêche pas, qui n'empêche rien. Je crois que nous avions oublié l'essentiel. Il peut, il faut, il va vivre et grandir, avec ou sans.

Et puis aussi … je l'aime.

Notes

[1] Stabilisée veut dire qu'il ne fait plus de crises et que les médicaments qu'il prend en empêchent la venue. Cela peut aussi vouloir dire qu'il est guéri.

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