À propos de la prise en charge des enfants épileptiques (l'emphase est de moi) :
[…] Une fois les crises maîtrisées, une partie des enfants épileptiques vont pouvoir mener une vie quasiment normale. « Ces enfants doivent acquérir le maximum d'autonomie, insiste Claire Cachera, secrétaire générale de la FFRE. Car un des risques qui les guettent est d'être surprotégé par leurs parents anxieux. Une attention excessive peut amplifier les troubles de l'estime de soi, voire les dépressions que peut occasionner une maladie très mal connotée dans l'esprit des gens. » […]
[Le Monde.fr, édition du 20/02/2008 : « Les carences de la prise en charge de l'épilepsie chez l'enfant ».]
Il est en effet extrêmement délicat de trouver un équilibre entre ce qu'il faut absolument apporter à l'enfant et la part d'autonomie qu'il revendique ou qu'il nécessite, y compris si cela induit une évolution plus lente du point de vue des parents. Je suis le premier à me poser ce genre de question et très régulièrement. Un enfant évolue, ses demandes varient, il peut passer par des phases de découragement lorsqu'il se compare aux enfants de son âge. Beaucoup d'efforts et de fatigues pour parfois pas beaucoup de résultat. Il peut aussi passer par des périodes de fulgurances où il n'exprimera alors plus aucune nécessité de soutien.
Jusqu'où aider ? Jusqu'où faut-il parfois affronter le peu de soutien — voire même l'indifférence ou encore le déni — des personnes accueillant et encadrant ces enfants ? Et surtout jusqu'où l'enfant peut-il supporter d'être à ce point sollicité. Faut-il pallier toutes les déficiences lorsqu'elles existent ? Ou uniquement les plus importantes ? Et comment choisir en fonction de ses besoins, des impératifs de l'école, du peu de degrés de liberté qui existent pour adapter l'enseignement, de l'implication des adultes et des moyens disponibles ?
De nombreuses questions auxquelles nous nous efforçons de répondre jour après jour comme beaucoup de parents confrontés à ces problèmes — d'ailleurs pas uniquement posés par cette pathologie — et qui doivent trancher du mieux qu'ils peuvent. Notre société demande beaucoup et admet difficilement les écarts par rapport à la norme. Il est très compliqué d'améliorer durablement cette prise en charge. Cela demande des moyens, pas toujours accessibles. Cela demande de l'attention, cela demande des efforts qui viennent rompre parfois une routine confortable. Un sacré boulot que celui de parent, et quelle satisfaction d'être capable de ça !
PS : Merci à KaG de m'avoir signalé l'article.