Open Time

Je viens de relire pour la troisième fois le billet de Charles (aka le roncier). Il dit sa vie quotidienne, ses envies, ses espoirs, et aussi ses désillusions et ses déceptions à vivre depuis déjà longtemps en étant séropositif. J’ai relu pour réfléchir aux deux ou trois petites pensées qui m’ont traversé l’esprit ce faisant. Ça fait deux jours que j’ai envie d’écrire de mon côté ce que je pourrais ressentir si quelqu’un, comme lui l’a fait avec un autre, m’annonçait sa séropositivité ou n’importe quelle autre pathologie aussi grave. Et puis j’ai pensé aussi à la place de la maladie dans la vie quotidienne, à l’image de l’épilepsie qui envahit la vie de mon fiston quotidiennement. J’avais écrit il y a déjà trois ans un billet à ce sujet et il reste autant d’actualité aujourd’hui.

J’ai titré amalgame à dessein pour que justement nous ne fassions pas l’amalgame entre la personne et la maladie dont il souffre. La personne n’est pas qu’un porteur du Sida, malade ou pas (dans le sens des effets pathologiques). La personne n’est pas qu’un épileptique. La personne n’est pas une pathologie quelle qu’elle soit. Faire le contraire équivaut à refuser le statut d’humain à cette personne. J’ai encore en tête ce chef de service qui nommait ses patients en nommant leur pathologie et leur numéro de chambre. « Où en est le diabétique du 36 ? ». L’humain avait disparu de son discours. Mon défunt beau-père parlait souvent du serment d’hypocrite, et je crois qu’il n’avait pas tort de le faire. En tout cas pour certains…

Et puis, pour revenir aux propos de Charles, j’ai essayé d’imaginer la situation où j’entendrais l’annonce d’une maladie grave. Pour dire franchement les choses, je suis très démuni face à cela. Sans autre signal de la part de cette personne j’hésite souvent à prononcer une parole parce que je ne sais si elle souhaite simplement m’informer de son état — et dans ce cas, est-ce une provocation pour tester mon empathie, ma sympathie à son endroit ? — ou bien si elle veut en parler. Est-ce une invitation à lui poser des questions, sur sa façon de vivre avec ça, sur ce qu’elle ressent tous les jours, sur les difficultés qu’il ou elle rencontre ? Est-ce que ne rien dire ne va pas être considéré comme une indifférence ou une lâcheté à son endroit ? Difficile à dire…

Je ne sais pas ce que veut dire être dans cet état. Je ne sais pas ce que veut dire vivre avec cet épée de Damocles suspendue au dessus de la tête. Je peux comprendre, au moins intellectuellement, ce que vit cette personne, mais en aucun cas je peux savoir ce qu’il en est réellement, pas dans mon quotidien, pas dans mes tripes. Je sais pourtant la stigmatisation dont elle peut être victime. Mon fils l’a été à de nombreuses reprises, parfois au nom de la morale et souvent à cause de l’ignorance. C’est une des raisons pour lesquelles je me suis engagé aux côtés des épileptiques depuis quelques années, parce que même en agissant peu et en mettant simplement à leurs services quelques compétences techniques je peux ouvrir un espace d’échanges et de compréhensions parfois salvateur.

Souvent depuis quelque temps mon fils rechigne à prendre ses médicaments. Deux cachets à prendre tous les soirs et ça dure depuis des années. Pour ne pas faire de convulsion, pas pour guérir. Simplement pour ne pas faire de crise. Et j’imagine volontiers qu’il se demande à quoi servent ces deux molécules. Après tout, à part les effets secondaires dont on ne sait s’ils sont dus pour tout ou partie aux médicaments ou à la pathologie, il ne fait plus de convulsion. À quoi ça sert ? Difficile d’expliquer à un gamin de dix ans la potentialité de retour des crises s’il arrête.

Je crois qu’il faut que les personnes souffrantes nous aident à les aider, à leur parler. Je trouve que le dialogue est souvent difficile parce que nous ne savons pas comment faire pour que nos réactions ne soient vues et entendues comme de la curiosité d’entomologistes ou pour éviter d’être trop maladroits. Nous ne savons pas dire « que puis-je faire pour t’aider ? ».

Pour conclure, je dirai monsieur Charles que je suis admiratif du courage que vous nous montrez et de la liberté de votre parole !