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23 réactions

Fil des commentaires de ce billet

• 1 De Witt - 04/10/2006, 13:51

  Comme ça, au panache : Napoléon ?

• 2 De kinanveu - 04/10/2006, 13:59

  Euh... au hasard : tous ?

• 3 De Franck - 04/10/2006, 14:24

  kinanveu a raison ! Ils étaient tous épileptique. Étonnant, non ?

• 4 De Akynou/racontars - 05/10/2006, 22:28

  Eh oui, il y eu de nombreux grands hommes épileptiques.
  MA première rencontre avec ce mal a été assez impressionnant. Nous étions à la piscine avec ma mère, mes sœurs, une instite et ses deux fils et un copain de ceux-ci. Imagine une piscine à la campagne, en plein champs. On était à peine arrivé qu'on a décidé d'aller se baigner tout de suite. On s'est tous déshabillé et on a couru pour sauter dans l'eau (le grand bain). Le copain aussi. Il a fait comme nous. Sauf qu'il ne savait pas nager et qu'il était épileptique et que ses parents n'en avait rien dit à l'instite. Bon ça c'est bien fini parce que le maître nageur est intervenu immédiatement et qu'il savait ce qu'il fallait faire. Mais imagine toi la gamine de 10 ans que j'étais… :-) Du coup, mes parents et l'instite nous ont fait un cour complet. Les journées d'information sont très importantes, pour ceux qui sont concernés bien sûr, mais pour tous les autres. Connaître et savoir, il n'y a que ça de vrai :-)

• 5 De Franck - 05/10/2006, 22:46

  Ah oui je vois très bien ce que tu as pu ressentir. C'est pour cette raison qu'on passe du temps à prévenir tout le monde, à informer. Pour cette raison aussi ma femme va tout les ans dans la classe pour expliquer ce que c'est — et ce qui est bien c'est que les enfants se chargent ensuite d'expliquer à leurs parent. Et bien sûr, elle participe toutes les semaines aux cours scolaires de natation car c'est la condition sine qua none pour qu'Alexandre puisse y aller (les maîtres nageurs ne veulent pas assumer le risque).

  En parler avant c'est mieux, si c'est possible ;-)

• 6 De ophelie - 15/10/2006, 18:19

  je connais une personne qui s'occupe d'epileptie,elle est epatante car elle se donne a fond pour la maladie bravo

• 7 De annick - 16/10/2006, 08:33

  mon mari etait epileptique il est partis a la retraite avec un grade de capitaine de la police nationale on ne meure pas de l'epilepsie mais une crise peut entrainer des chutes graves il est décédé d'un cancer

• 8 De annick - 16/10/2006, 09:30

  je voudrais rajouter que mon mari a eu une vie exempaire les crises se sont arretées pendand 20 ans c'est revenu les crises etais moins fortes juste des petits malaises mon mari etais douée d'une grande intelligent et qu'on vivre normalement en etant épileptique

• 9 De Falbala - 16/10/2006, 13:44

  Bonjour, je suis ici un peu par hasard (recherche Google sur l'épilepsie).

  Ma fille a fait sa toute première crise l'année dernière à l'âge de 14 ans. Elle n'avait pratiquement jamais eu de problème de santé. Avant sa naissance, ma grossesse s'était bien passée, sa naissance elle-même s'était bien passée aussi et personne dans la famille ne souffrait de cette maladie. C'était donc la grande surprise. Depuis, on est souvent inquiets (surtout qu'elle a refait plusieures crises depuis) mais c'est assez réconfortant de voir que l'on n'est pas les seuls concernés par le problème et on se rend compte qu'il y en a bien plus qu'on ne l'imaginait. Certains disent que cette maladie est parfois liée à l'adolescence, et que cette période passée, elle peut ne plus se manifester. On espère...

• 10 De Franck - 16/10/2006, 20:41

  Merci pour tout ces témoignages. Si jamais vous souhaitiez plus d'informations sur tel ou tel sujet, n'hésitez pas à le dire ici. Soit je vous répondrai si je sais, soit je vous dirai où vous pourrez vous renseigner.

• 11 De Laurence - 18/10/2006, 09:04

  Bonjour, Ma fille est atteinte du syndrome de west depuis ses 2 mois, c'est la première fois que je participerais aux journées nationales de l'épilepsie et je remercie par avance toutes les personnes qui s'investissent dans ce projet. Avoir des relations avec d'autres parents, et surtout des exemples d'enfant pour qui tout c'est bien passé nous fera le plus grand bien. Merci encore

• 12 De Dominique - 19/10/2006, 09:25

  Bonjour, Ma fille a 5 mois ; ma grossesse, l'accouchement, tout s'est super bien passé. Son père et moi sommes en bonne santé et il n'y a pas de cas d'épilepsie dans nos familles respectives. Et puis il y a 5 semaines Aglaé a fait 4 crises de convulsions en deux jours sans fièvre. Elle a été hospitalisée : scaner, ponction lombaire et EEG normaux. Nous sommes ressortis de l'hôpital sans traitement (possibilité que ça ne se reproduise plus) mais une prescription de valium à lui injecter en intrarectale si elle fait une crise de plus de 5 min. Pendant les 15 jours suivants, aucune crise. Mais le vendredi 29 septembre, elle refait une crise (les crises durent en moyenne 2 min), direction urgences qui nous renvoie chez nous (bonne récupération), puis dans la journée elle continue à convulser, à la sixième on retourne aux urgences. Cette fois elle est dirigée vers le service neuro-pédiatrique. Dans la nuit et jusqu'à midi le lendemain elle refait 5 crises : en tout 11 crises en 30 heures environ (toujours de 2 min environ avec tremblements des membres, perte de contact, yeux fixes vers le haut à droite, puis salive qui coule après). L'EEG est topujours normal, cette fois elle a été traitée (Dihidan) et un traitement de long terme est mis en place (Dépakine).

  Depuis elle n'a pas refait de crises, elle supporte bien le traitement, est complètement normale ce qui rassure tout le monde MAIS : - le nourrice nous a lâchée ; - une crèche tout près de chez nous a eu une place libérée, on nous l'a proposée. Mais lundi dernier, le 16 alors que nous nous y rendions pour démarrer l'adaptation, on nous annonce calmement qu'en fait ils ne sont pas prêts à l'accueillir : attente d'un protocole de l'hôpital, attente d'un recul d'au moins un mois de traitement .... On sent bien qu'ils ont peur, plus qu'ils ne devraient et si une crèche avec une équipe ne peut ou veut pas l'accueillir on fait comment ? on arrête de travailler et on mange moins ?

  Voilà, ça fait du bien d'écrire, de partager ce que nous vivons actuellement avec des gens qui ont déjà vécu des choses similaires.

  Dominique.

• 13 De Franck - 19/10/2006, 10:04

  Encore un exemple de la bêtise humaine ! Alors qu'il suffit de pas grand chose pour accueillir un enfant épileptique, uniquement savoir comment réagir pendant une crise (et c'est très simple).

  Il y a encore beaucoup de travail et de combats à mener pour nos gamins !

• 14 De Sébastien - 19/10/2006, 19:23

  De toute façon la société à peur de cette maladie... Aprés avoir arrété mes etudes de commerce(trop de crises), je souhaitai devenir jardinier. Quel combat j'ai du mener contre la COTOREP car pour eux cela était trop dangereux pour moi (crises avec une debroussailleuse ou une tronçonneuse...)Mais moi je savais que ce metier m'aiderai à me stabiliser. Aprés trois 3 ans passé dans un CAT et des menaces j'ai reussi à obtenir une formation d'ouvrier paysagiste et dans la même année mon permis de conduire!!! Une belle revanche sur cette putain de société(pardon mais c'est plus fort que moi!!) qui fait tout pour que l'on reste des pesonnes asistées

• 15 De Franck - 19/10/2006, 20:07

  Bravo pour l'acharnement ! Ca montre qu'on peut être plus fort que l'adversité.

• 16 De annick - 20/10/2006, 20:17

  bravo j'ai vécu 40 ans avec un épileptique ce sont des personnes normal comme je le dit plus haut mon mari etait capitaine de police bien sur les crises sont survenus apres sont entré dans la police il avais tous ces permis nous allions en vacances a 800 km de notre domicile je pourrais parler longtemps de cette maladie

• 17 De Epilepsie-France - 21/10/2006, 00:03

  Bravo à Franck pour l'émission Direct 8 et son dévouement à nos côté pour les JNE .

  Je t'attends demain avec femme et enfant sur le parvis de la gare Montparnasse pour le final.

  Amitiés Laila

• 18 De fati - 25/10/2006, 21:08

  Bonjour, j'atteris également par hazard sur ce site, ma fille agée de 6 ans a commencé à faire une crise d'absence au mois de juin, cela s'est reproduit plusieurs fois jusqu'à ce qu'elle fasse des crises de convulsions. L'hopital me confirme que mon enfant est épileptique et que cela devrait passer d'ici deux ans. Hélas les médecins lui prescrive la micropakine 100 et le pharmacien se trompe et me délivre de la micropakine 1000. je n'ai pas controlé et j'ai donc donné à mon enfant de la micropakine 1000 à raison de 4 par jour durant 4 jours. Mon enfant a frolé le coma... J'en ai fait une dépression nerveuse.... Aujourdh'ui c'est à peu près rentré dans l'ordre mais c'est très difficile car j'ai peur qu'à long terme tous ces désagréments causés lui engendrent des difficultés dans sa vie future. Merci à tous

• 19 De paula - 27/10/2006, 20:31

  Depuis le debut des JNE nous pouvons plus facilement parler d ' epilepsie. Je suis épileptique depuis l'àge de 5 ans.

  J'ai 41 ans et j'ai du cacher mon état de santé pendant ma scolarité. A vrai dire ,mes parents m'ont parlé d'épilepsie qu'à l'àge de 13 ans.J étais équilibrée. J'ai suivi de bonnes études BAC DUT et je suis rentrée à la POSTE. Malheureusement,àprés une depression nerveuse et la prise d'anti_dépresseurs,je suis devenue pharmaco-résistante à tout traitement. Actuellement,un effort est effectué dans les nouveaux traitements et je prends du KEPPRA . Je travaille depuis prés de 20 ans à la POSTE et mon entourage professionnel est compréhensif.

  Les JNE nous permettent donc mieux de parler de la maladie.Il faudrait qu'elle soit autant acceptée que le diabéte.

• 20 De Franck - 27/10/2006, 22:03

  Tout à fait d'accord paula, mais il va falloir encore et encore essayer de casser les préjugés et la peur des gens. J'ai toutefois bon espoir d'y arriver un jour et c'est la raison pour laquelle nous nous engageons de cette manière avec ma femme.

• 21 De Yvon - 01/11/2006, 22:29

  Une petite envie d'intervenir... c'est vrai que l'épilepsie atteint de nombreuses personnes, et pour un grand nombre celle ci s'atténue à l'aide de traitements. Je pense que l'épilepsie est moins cachée, moins inconnue. En revanche, il en existe aussi de très grave. Quand il m'arrive d'expliquer que mon fils de 6 ans est handicapé depuis bébé, des crises qui peuvent atteindre une heure, qu'il ne saura sans doute ni lire ni écrire et peut être pas s'habiller seul, on a du mal à me croire, et là pas question d'école même pas pour épileptique ! Il n'est hélas pas un cas isolé,C'EST AUSSI CA L'EPILESIE, et ça on en parle bien peu...

• 22 De Franck - 05/11/2006, 20:36

  On en parle certainement pas assez, mais on en parle. D'ailleur, à l'émission télé à laquelle j'ai témoigné était également présente une maman d'un épileptique sévère. Quoi qu'il en soit il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine.

• 23 De focas - 29/11/2006, 11:36

  Laurence a dit : Le mercredi 18 octobre 2006 à 09:04 Bonjour, Ma fille est atteinte du syndrome de west depuis ses 2 mois, ... Avoir des relations avec d'autres parents, et surtout des exemples d'enfant pour qui tout c'est bien passé nous fera le plus grand bien. Merci encore Bonjour je suis atteint d'une épilepsie qui a été qualifiée de "syndrome de West cryptogénique". Ca a commencé par des spasmes en flexion à l'âge de 6 mois. Depuis je suis suivi régulièrement par un neurologue. J'ai un traitement assez lourd. J'ai tout de même une grosse crise convulsive par mois mais qui ne m'empêche pas d'avoir une vie normale.